Nehéz bélyeg: el kell viselni a külvilág rosszallását

 Az édesanya belerokkant a sok feladatba, és feladta. Elment otthonról. Ez nem egy tipikus család, mert leginkább az apák szállnak ki. Az autista gyerekeket nevelõ szülõk házassága 80 százalékban válással, de legalábbis szakítással végzõdik. Nehéz bélyeg elviselni a külvilág rosszallását, értetlenségét. Súlyos teher fizetni a költséges kezeléseket, egyáltalán a diagnosztika díját. Megélni az érzelmi válságot, azt, hogy nem lehet mit tenni, szánni a saját gyereked, számon kérni a felelõsséged, naponta falakba ütközni, magányba zárkózni, bármi áron tagadni. Nincs mindenkinek ereje az évekig tartó, bizonytalan sikerû diétákat betartani, harcba szállni a gyerek akaratával, esetleg az agresszióval, vagy rettegni attól, hogy kárt tesz önmagában. A hazai orvosi protokoll a fejlesztõ foglalkozásokra épít, hivatkozik az emberi sokszínûségre, amibe majdnem minden belefér. Mindenki hárít. A szülõ, a védõnõ, az orvos, az egészségügy. Szinte egész Európa becsukja a szemét, s nem ismeri el a biomedikális hátteret. Pedig elsõsorban amerikai publikációk nyomán elõkelõ szakmai folyóiratokban rengeteg közlemény jelenik meg a sikeres kutatások és kezelések eredményeirõl. – Zavaros az emberi hozzáállás – fogalmaz az egyik nyíregyházi kutató, dr. Endreffy Ildikó, az orvostudományok kandidátusa, az MTA köztestületi tagja.

HARC AZ AUTIZMUS ELLEN

36 évet töltött a pályán, anyagcserezavarokkal foglalkozott a kórház Gyermekosztályán, így került kapcsolatba az autizmust kutatókkal. Ma már nincs laboratóriumi háttere. Van viszont tapasztalata és adatbázisa. Tudja, hogy milyen típusú kezelés, milyen típusú kórt gyógyít látványos eredménnyel.

– Ilyen arányú növekedést ennyire rövid idõ alatt csak a külsõ körülmények változásával lehet magyarázni, a genetikai tényezõk nem módosulnak ilyen gyorsan – véli egy másik kutató, Guseo András kandidátus, ideggyó­gyász, pszichiáter. Az érintett családok halálos ítéletet emlegetnek, amikor elkészül a diagnózis. Néhány évig átmenetileg segít a közoktatás, utána nincs tovább.

AUTIZMUS: CUNAMIKÉNT TERJED

Az autizmus egy gyermekkorban induló autoimmun megbetegedés. Magyarországon 2001-ben 20 000, 2006-ban pedig már 60 000 autistával számol a szakma. Ez az adat Ugrai Tamás belgyógyász szakorvostól való. Eszerint évente 8000-rel nõtt a spektrumzavarral vagy súlyos betegséggel élõ gyerekek-fiatalok száma. Míg a ’70-es, ’80-as években a szív-érrendszeri, majd a daganatos megbetegedések szerepeltek elsõ helyen, napjainkban cunamiként terjednek az auto­immun megbetegedések. Asztma, allergia, dislexia, hiper­aktivitás, epilepszia, agymûködési zavarok – mind egy tõrõl fakadnak – véli a szakember.

„ÉG A HÁZ”

Nyíregyházán az autistákat fogadó három iskolában és két óvodai csoportban 250–300 sérülttel számolnak. A gyerek 10–13 éves korában aztán „ég a ház” – így mondják a szülõk. Mindenki befordul, sérül, anyagilag és érzelmileg is tönkremegy a család, lehetetlen közösséget kovácsolni.
Farkas Árpád a nagyon elszánt emberek közé tartozik. Nem hitte az igent és nem értette a nemet. Megalapította a Most Élsz Egyesületet, toborozza a tagságot, jótékony célú eseményeket szervez, s miután a közelmúltban fogadta õt a nyíregyházi kutatókkal együtt a Magyar Tudományos Akadémián Sperlágh Beáta, a Nemzeti Agykutatási Program professzora, bizakodik az áttörésben. Szülõtársaival együtt várja az Egészségügyi Kormányzat és a helyi önkormányzat támogatását, hiszen nagy szükség lenne orvos-gyógyító teamre, felszerelt laboratóriumra, s egy nappali foglalkoztatóra, egyáltalán a betegséggel kapcsolatos paradigmaváltásra. Addig is az egyesület Városmajor utca 2. szám alatti irodájában várják az érintett családok érdeklõdését.

(Szerzõ: Matyasovszki Edit)

(A képen: Farkas Árpád kislányával, Laurával és egy orosz természetgyógyásszal egy televíziós felvételen)