– Kérlek, vedd le a cipődet, itt mezítláb szoktunk lenni – fogad egy kedves hang – a konduktoré – a Nyíregyházi Csodavár Korai Fejlesztő Centrum bejáratánál, ahol hamar megértem az épület névadását is. Van itt játszóvár, csúszda, mászóka, és még kötélhíd is. A színes műanyag labdákat gurítom magam előtt, amikor egy mandulaformájú szemű kisfiú szalad oda hozzám és ölel meg. Ő Pepe, aki Down-szindrómás. Az internetes szakszótárak szerint a Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Középsúlyos vagy enyhén értelmi fogyatékossággal jár, és különböző testi rendellenességekkel társulhat. Mindezekből azonban Pepén alig veszek észre valamit. Talán csak annyit, hogy barátságosabb, és jobban vágyik a szeretetre, mint az átlag gyerekek...

Játék a Csodavár Korai Fejlesztő Centrumban

„JÓ ANYA LESZEK?”

Pepétől elköszönve Szepesi Gabriellával és kislányával, a hároméves Bogikával találkozom, aki szintén Down-szindrómás.
– A terhességem alatt nem tudtam, hogy Down-szindrómás a kislányom, csak szülés után derült ki, amikor túlestünk a genetikai vizsgálatokon. Mint derült égből a villámcsapás ért a hír, rögtön azt kérdeztem magamtól, vajon jó anya tudok-e majd lenni? Jól fogom-e tudni fejleszteni, hiszen tisztában voltam vele, lesznek speciális igényei. Mikor hazajöttünk a kórházból, úgy voltam vele, nincs mire várni és elkezdtem az internetet bújni, telefonálni, hogy megtaláljam a legmegfelelőbb fejlesztési módszereket Bogikának – kezdte a beszélgetést Gabriella.

SAJÁTOS NEVELÉST IGÉNYEL

Gabriella a szülést követően félt attól, hogy Bogikánál egészségügyi problémák is felmerülnek még. A Down-szindróma ugyanis nem betegség, hanem kromoszóma-rendellenesség, amivel együtt járhatnak különféle betegségek. Tőle tudom meg azt is, hogy az ilyen gyerekek 60–70 százaléka szívproblémákkal születik, náluk azonban szerencsére semmi ilyen nem áll fenn.
– Bogika hathetes volt, amikor eljöttünk a Csodavárba és elkezdtük a fejlesztéseket. A gyógypedagógusok nagyon sokat segítettek és segítenek, illetve arra is megtanítottak, hogy otthon hogyan tudjuk folytatni a fejlesztéseket. Ugyan­olyan játékokkal játszunk, mint az egészséges gyerekek, csak beépítünk a foglalkozásokba olyan elemeket, amik fejlesztik őt. Bogika nehezebben indult el és a beszéd is nehezebben ment, de ügyesen fejlődik, szeptembertől pedig már oviba fog járni.

„INTEGRÁCIÓBAN GONDOLKODUNK”

Gabriella azt mondja, egy Down-szindrómás gyereknek addig van esélye lépést tartani többségi társaival, addig van esélye az önálló életre, amíg integráltan nevelkedik. Szerinte egy downos gyereket csak azért nehezebb nevelni, mert nehéz neki olyan óvodát vagy iskolát találni, amelyik befogadná őt.
Hétfőnként két foglalkozásra járunk, kedden szünetünk van, szerdánként ismét két foglalkozás, csütörtökön szünet, a hetet pedig újra foglalkozással zárjuk. Most oviba megy majd Bogi, de a Nyíregyházán élő nagyobb Down szindrómás gyerekek már törik neki az utat az iskolához...

ÍGY TELJES A CSALÁD

Nekünk így teljes a család Bogival. Soha nem gondoltam arra, hogy inkább ne született volna meg. Van két fiunk, egy öt- és egy kilencéves, akik jobb emberek lettek azzal, hogy van egy ilyen testvérük. Elfogadóbbak és toleránsabbak lettek.

EGYRE TÖBBEN IGÉNYBE VESZIK

Kisari Károly, a Csodavár fenntartójának, a Down Egyesületnek az elnöke érdeklődésünkre elmondta, a fejlesztő centrumot egyre többen igénybe veszik és szakmai területen is jó eredményeket érnek el. Kiemelte, elkezdtek egy újabb beruházást, amelynek köszönhetően Budapesten is lesz egy Csodavár.

(Szerző: Bruszel Dóra)