Nyíregyháza is összefogott az SMA beteg Zsombiért

Nyíregyháza is összefogott az SMA beteg Zsombiért
Nyíregyháza is összefogott az SMA beteg Zsombiért

Zente, Levente, Noel és Zsombor. Pécs, Enying, Érkört­vélyes és Kazincbarcika. Két ország, négy lakhely, hasonló sors, akiknek az életét csak a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintba kerülő Zolgensma mentheti meg. Mindannyiuk történetét példátlan összefogás kísérte, aminek köszönhetően Zente, Levente, és már Noel is megkaphatta a kezelést, Zsombor szülei azonban még a támogatásért küzdenek, hogy õ legyen a negyedik kisfiú, aki a jó szándékú emberek támogatásának hála, meggyógyulhat. Bekapcsolódtak a gyűjtésbe nyíregyházi segítők is, a szabolcsi megyeszékhely is összefogott az SMA beteg kisfiúért.

Burinda Zsombor a gerincvelői izomsorvadás I-es típusában szenved, õ a negyedik magyar kisfiú, akinek a világ legdrágább gyógyszerére, a 700 millió forintba kerülő Zolgensmára gyűjtenek. Alig múlt egyéves, öt hónapos korában derült ki a ritka genetikai betegsége. Mivel ennek gyógyításában egy speciális génterápia segíthet, júliusban gyűjtés kezdődött. Akik pénzzel nem tudják támogatni a családot, azok kupakgyűjtéssel is segíthetnek, Nyíregyházán már 15 helyszínen. Édesanyja, Burinda-Szûcs Szabina a Nyíregyházi Naplónak mesélt megpróbáltatásaikról, egyúttal a fél éve elindult gyűjtésről.

„Fel sem tudjuk fogni”

– Amikor kiderült Zsombor betegsége, számunkra az volt az első, hogy minél hamarabb stabilizálni tudjuk az állapotát, és ennek az első lépcsőfoka az volt, hogy megkapja az úgynevezett Spinraza kezelést. Ez sikerült is, de tisztában voltunk vele, hogy áttörő eredményt csak a Zolgensma, a világ legdrágább gyógyszere hozhat. Tudtuk, hogy ekkora kölcsön nem létezik, puhatolóztunk a férjem cégénél és az én iskolámban is, ahol tanítok, de hamar kiderült, hogy ez nem járható út és rá kellett jönnünk, hogy összefogás nélkül nem sikerülhet kifizetnünk a 700 millió forintot. Nyáron létrehoztunk egy saját alapítványt, amiben nagyon sokat segített Zente anyukája és azóta rengeteg önkéntes, a média, híres és jó szándékú emberek is mellénk álltak. Az elején megfordult a fejünkben, hogy mi van akkor, ha nem sikerül, de nem tudtunk volna a tükörbe nézni, ha nem próbáljuk meg. Jelenleg már közel 500 millió forintnál tartunk, de hiányzik még kicsivel több mint 200 millió forint. A gyűjtést illetően most ugyan van egy lassulás, de nem tudunk haragudni érte, hiszen tudjuk, hogy a január mindenkinek nehéz, és így is végtelenül hálásak vagyunk, hiszen mi fel sem tudjuk fogni ezt az összeget. Hiszünk a csodákban és bízunk benne, hogy márciusig sikerülhet összegyűjteni a kezelésre szánt összeget. Zsombi az állapotához képest jól van, mivel még kicsi, így nem látja, nem fogja fel, hogy miben marad le a kortársaitól. Sok szeretetet kapunk, hihetetlen táborunk van, ami lelkileg is sokat segít nekünk. Hogy hogyan képzeljük el az életünket 10 év múlva? Ez Zsombitól függ, de bízunk benne, hogy megkaphatja a kezelést, elkezdheti az óvodát, majd az iskolát, és õ is élhet teljes életet, a nehézségek ellenére is.

Nálunk is gyűjtik a kupakokat

Nemrégiben Nyíregyházán is elindult a kupakgyűjtés, hogy a méregdrága gyógyszernek hála, Zsombor is teljesebb életet élhessen. Két önkéntes, Jaczkovicsné Csoma Enikő és Molnár Debora szervezésének köszönhetően a megyeszékhelyen és környékén 18 gyűjtőponton adhatják le a kupakokat a segíteni szándékozók.

– A nyíregyháziak nagyon jó közösséget alkotnak, már többször bizonyították, hogy mennyire össze tudnak fogni egy jó ügyért. 2019-ben is megmozdultak, akkor Levente megsegítésére például sütivásárt tartottak, és hárommillió forintot gyűjtöttek össze. Most Zsom­bi­nak szeretnénk segíteni.

15 KUPAKGYÛJTÕ PONT

– Nyíregyházán 15 kupakgyűjtő pont van, de iskolák, óvodák és munkahelyek is csatlakoztak (ide a vírushelyzet miatt külsősök nem léphetnek be, ezért házon belül gyűjtenek). Szűk egy hónappal ezelőtt hoztunk létre egy csoportot a Facebookon Zsombi megsegítésére – itt a további segítési módokról is tájékozódhatnak az érdeklődők –, ahová várjuk az újabb gyűjtőpontok jelentkezését – ismertette a helyi segítőakciót Jaczkovicsné Csoma Enikő és Molnár Debora, akik elmondták, mindketten a szociális szférában dolgoznak, ezért számukra természetes, hogy ha tudnak, akkor segítenek.

Egy kisfiú élete múlik rajta

– Azt tapasztaljuk, hogy a nyíregyházi embereket igenis meg lehet szólítani, sokan odaállnak egy-egy jó ügy mellé. Rengetegen segítenek kupakokkal. Van, aki azt mondja, csak ennyivel tud segíteni. De mi mindig azt mondjuk, hogy nincs olyan, hogy csak, hiszen ez is óriási dolog, egy kisfiú élete múlik ezen. Mi bízunk abban, hogy hamarosan összegyűlik a maradék összeg Zsombinak, de azt követően sem állunk meg. Ahol tudunk, segíteni fogunk a jövőben is.

Az akcióról további részleteket találnak az önkéntesek közösségi oldalán, az Együtt Zsombiért Nyíregyházán és környékén csoportban.