SMA kezelés Nyíregyházán – Január elsejétől a Jósa András Oktatókórházban is engedélyezett

SMA kezelés Nyíregyházán – Január elsejétől a Jósa András Oktatókórházban is engedélyezett

2020. január 1-től  a Jósa András Egyetemi Oktatókórház is jogosult az SMA kezelések elvégzésére a Semmelweis Klinika és a Bethesda Gyermekkórház után. Klinikai vizsgálatok nyomán engedélyezett az Európai Unióban a többször 90 milliós terápia, mely ingyenes a betegek számára. 

A kis Zente ügye annyira felkavarta a közelmúltban a hazai közéletet, hogy ma már nemigen kell sokat magyarázni az SMA tüneteiről és következményeiről. 2019 novemberében jelentette be Kásler Miklós miniszter, hogy a kormány egy milliárd forint többletforást biztosít az Európában is törzskönyvezett készítmény alkalmazására, melyre Nyíregyházán és a pécsi Gyermekklinikán nyílik mostantól lehetőség. A Jósa András Kórház Gyermekosztályán a neurológustól a gasztoenterológuson át a logopédusig minden szakember megtalálható abban az orvoscsoportban, akik felkészültek a komplex kezelésre és rehabilitációra.

Dr. Dicső Ferenc, a Jósa András Egyetemi Oktatókórház Gyermekgyógyászati osztályának vezető főorvosa elmondta:

Azt a bizonyos fajta molekulát, ami hiányzik ezeknél a gyerekeknél a gerincvelő űrből, a gerincvelő vízből, azt be tudjuk juttatni. Ezáltal az ott lévő idegsejtek ki tudják fejteni a hatásukat, és tudják mozgatni a hozzájuk tartozó izomcsoportokat. Ezzel a további izomsorvadást meg tudjuk majd előzni.

Tehát nem arról a génterápiás kezelésről van szó, melyet a médiából ismerünk Zente kezelése kapcsán. Abban az esetben egy alkalommal, vénás infúzió segítségével gyógyítanak gyerekeket. Itt most fehérjemolekulát pótolnak, hisz e ritka, öröklődő betegség miatt sorvadásnak indulnak az izmok, melyek az összes szervet is érinthetik, hangsúlyozta a főorvos. A nyíregyházi gyermekosztályon is fekszenek lélegeztető gépen kisgyerekek. 18 éves kor alatt lesz engedélyezett a betegek kezelése olyan esetekben, amikor lényeges javulás várható.

Sajnos azt kell mondanunk, hogy azok az izomcsoportok, amelyek eddig már elvesztették   a funkciójukat, elsorvadtak, azok már nem fognak visszatérni, de azok az iomcsoportok, melyek még működőképesek, tovább is fognak működni, esetleg megfelelő gyógytornával át tudják venni részben a már elpusztult izomstrukturáknak a helyét.

- nyilatkozta a főorvos.

A kezelés több lépcsőből áll. Az első négy hónap alatt négy alkalommal a gerincvízbe juttatják az injekciót. Ennek ára 90 millió forint. A beteg élete végéig kapja ezt a kezelést, négyhavonta. 

Az országban körülbelül 120 regisztrált spinális izomsorvadásos beteget tartanak számon. Nyíregyházán már január végén kezelnek két beteget, ők engedélyt kaptak erre. Várható, hogy Budapestre járó újabb két gyerek jön majd a Jósa András Kórházba, illetve a régió más megyéiből is számítanak jelentkezőkre.